Affetta da una malattia rarissima: parte la raccolta fondi per la giovane Francesca

“ll mio nome è Francesca, sono una ragazza italiana affetta da una malattia molto rara, nata e cresciuta ad Avellino. Ho 31 anni, a breve 32 e tra meno di due mesi dovrò affrontare un’importante operazione”. Così inizia il racconto della giovane irpina sulla piattaforma di crowfunding, Gofundme. Un racconto dettagliato, schietto, crudelmente vero che serve a farsi conoscere e a far conoscere il disagio ed il dolore vissuti da “Francy”, vittima di una rara malattia.

Dal 2011, infatti, la ragazza combatte quotidianamente con una diagnosi che ha un nome:  GLA (Generalized Lymphatic Anomaly), patologia degenerativa e ad oggi priva di cure.

Un mostro malvagio, che attacca il corpo attraverso una crescita abnorme dei vasi linfatici mettendo in pericolo i principali organi vitali riducendone le capacità funzionali. “È una malattia multisistemica che coinvolge soprattutto la sfera toracica, cuore e polmoni sono maggiormente colpiti ma molto spesso questa compressione si estende fino alle ossa, fino ad avere deficit neurologici invalidanti”.

Purtroppo per lei, in Italia non si conosce quante persone ne siano affette e anche gli approcci terapeutici sono pochissimi. Nel Belpaese, Francesca non ha mai trovato una struttura specializzata e solo un incontro miracoloso con una famiglia di un bambino malato, le ha permesso di esser presa in esame dal Meyer di Firenze.

Fino a quel giorno però, la vita di una spensierata ragazzina,allora ventenne, è divenuta un calvario, fatto di ricoveri, preghiere, paure che a quell’età nessuno vorrebbe in dono.

Tuttavia, “Il mio ottimismo e la mia determinazione non sono mai andati perduti, nonostante un quadro clinico piuttosto complesso”: una sedia a rotelle, cure a base di immunosoppressori, oppioidi ed ossigeno non hanno scalfito l’animo da guerriera della fanciulla trasformata in donna.

Nemmeno un intervento in sternotomia per permettere al mio cuore di non soffocare dai continui versamenti con rimozione del pericardio.

La era quella di essere la sola ad esser vittima di una tale malattia ma grazie ad alcune ricerche, Francesca scopre un’associazione internazionale che si occupa proprio della GLA:  LGD Allience Europe (https://www.lgda.eu). Da lì la consapevolezza “che il mostro da cui sono affetta non sia più solo mio”. Ma Francesca non è felice solo per il fortunanto incontro,

grazie a questa associazione, lei e la sua famiglia vengono a conoscenza di un medico che a Madrid sta portando avanti delle ricerche su questa temibile malattia. Perciò,

nel novembre del 2019, durante il primo incontro con il luminare, “ scopro della possibilità di un intervento molto complesso e tanto delicato ma capace di poter ridurre la formazione del chilotorace che ha impatto soprattutto sulla capacità e funzionalità polmonare”.

L’ 8 luglio, Francy si ricovererà presso ’Ospedale “Nuestra Senora del Rosario”, dove si sottoporrà al delicato intervento.

Pertanto, a causa dei costi per la fondamentale operazione, la sua famiglia ha chiesto l’aiuto di ognuno di noi perché “certamente questo intervento sarà solo un piccolo pezzo del mio cammino, ma voglio continuare a lottare e a percorrere la mia strada con la consapevolezza di aver fatto sempre tutto ciò che si poteva per stare meglio”.